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¿Por qué debemos celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down?

Padre riendo junto a su hijo con síndrome de down

El Día Mundial del Síndrome de Down es particularmente importante en la actualidad, ya que la discriminación a través de la detección prenatal se ha dado a un ritmo alarmante en todo el mundo.

En 2012, las Naciones Unidas reconocieron oficialmente el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. Desde entonces, los defensores de la causa alrededor del mundo se reúnen cada año para celebrar la belleza de la diversidad genética y crear conciencia sobre la situación de las personas con Síndrome de Down.

El Día Mundial del Síndrome de Down de este año es particularmente importante, ya que la discriminación desde la etapa prenatal ha estado ocurriendo a niveles alarmantes en el mundo. En Islandia, por ejemplo, se dice que prácticamente han erradicado el Síndrome de Down. Sin embargo, los medios no abordan que el país lo ha hecho a costa de aquellos nacidos con la diferencia genética.

Prejuicio en la industria del Aborto

En un país de 356,000 habitantes, solo nacen de uno a dos bebés con Síndrome de Down cada año. Tanto considerar el Síndrome de Down como una excepción para hacer un aborto tardío como el mandato del gobierno de ofrecer chequeos prenatales de anomalías, influyen en que casi un 100 por ciento de mujeres que reciben el diagnóstico decidan terminar con su embarazo.

El resto del mundo no está muy lejos de Islandia. Cuando un niño resulta positivo en la prueba del Síndrome de Down, Dinamarca tiene una tasa de aborto del 98% e Inglaterra de 90%. Desafortunadamente, Estados Unidos está cerca del 67%.

Los prejuicios de la industria del aborto son cada vez más evidentes. Tomando en cuenta que el promedio nacional de abortos en los Estados Unidos es de un18 por ciento; el aborto de niños con Síndrome de Down es más de tres veces mayor. Esto es realmente preocupante si se tiene en cuenta lo lejos que ha llegado el apoyo hacia esta comunidad desde sus inicios.

La Verdad acerca del Síndrome de Down

En 1866, el físico inglés John Langdon Down identificó los rasgos comunes entre pacientes con problemas de aprendizaje. Sin embargo, no fue sino hasta 1959 que llegó a ser conocido como una condición cromosómica. El Síndrome de Down ocurre en uno de cada 700 nacimientos, siendo la causa más común en el retraso cognitivo de los niños.

Durante el desarrollo fetal, el núcleo de cada célula hereda 23 pares de agrupaciones de genes (también conocidos como cromosomas). El Síndrome de Down es un trastorno en el cual hay una copia parcial o completa adicional de uno de esos cromosomas, formando tres o una trisomía del código genético. La división celular incorrecta afecta el crecimiento del bebé, lo cual puede causar cambios físicos o intelectuales en las primeras etapas de la vida. Las características faciales comunes entre aquellos que poseen el Síndrome de Down incluyen el puente de nariz aplanado, ojos inclinados hacia arriba, una boca pequeña con una lengua que sobresale y un solo pliegue en la palma de la mano. Aquellos diagnosticados pueden experimentar también defectos cardíacos, pulmonares y gastrointestinales de larga duración.

De acuerdo con el CDC (Centros de Control y Prevención de Enfermedades, por sus siglas en inglés), la expectativa de vida promedio para las personas con el Síndrome de Down se acerca a los 50 años. Sin embargo, la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo ha registrado a personas que llegan a los 70 años y se mantienen fuertes aun con el Síndrome de Down y sin demencia.

El avance del tratamiento se debe sobre todo al Consorcio del Síndrome de Down, un grupo de colaboradores que intercambian avances de la investigación biomédica y bioconductuales. Gracias a una intervención temprana que incluye terapia de lenguaje, terapia ocupacional y fisioterapia, la mayoría de las personas diagnosticadas puede asistir a clases regulares, mantener sus trabajos e, incluso, acceder a la educación superior. Con el soporte adecuado, los niños con el Síndrome de Down pueden tener vidas felices, plenas y productivas.

¿Cómo puede usted y su familia celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down?

Tan rápido como surgen los proyectos de ley que prohíben el aborto basado en un diagnóstico de Síndrome de Down, los tribunales los rechazan, aunque el 38% de los Estadounidenses conocen a alguien con el Síndrome y cualquiera puede convertirse en un defensor de la comunidad. Si a usted le gustaría celebrar este día, pero no sabe por dónde empezar, aquí hay algunas formas para fomentar la conciencia.

Involúcrese

En 2015, varias organizaciones lanzaron la campaña Actos de Bondad al Azar en honor al Día Mundial del Síndrome de Down. El objetivo es elegir de uno a tres actos de bondad, regalar uno de los afiches que encontrará en este link, y luego compartirlo usando el #WDSD21 (por sus siglas en inglés). Los actos pueden involucrar donaciones de libros, sangre o alimentos enlatados a un banco local de alimentos y más. ¡Sea creativo!

Sea Activo

Otra forma en que puede ayudar es caminando, corriendo, haciendo ciclismo o nadando por 5 kilómetros. La Sociedad Nacional del Síndrome de Down organiza su rally virtual anual este año, o incluso puede participar de forma independiente y recaudar fondos a través de Facebook o GoFundMe. Busque organizaciones que pueda apoyar, que estén interesadas en avanzar con el tratamiento, y que celebren la vida y eduquen a otros acerca del Día Mundial del Síndrome de Down.

Conviértase en Defensor

Su familia también puede ser parte de #LotsOfSocks (muchos calcetines, en inglés; en Latinoamérica se conoce como “calcetines dispares”), una campaña que busca promover el diálogo acerca del Síndrome de Down. El objetivo es representar la singularidad de la comunidad al vestir calcetines con colores vibrantes o que no combinen; cualquier cosa que promueva el diálogo sobre el tema.

Si usted tiene hijos en la escuela, revise este recurso educativo gratuito (solo disponible en inglés) del sitio oficial del Día Mundial del Síndrome de Down. Este documento permite a los padres enseñar acerca de la importancia del día y facilita actividades para el salón de clases.

Celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down puede involucrar muchas cosas diferentes. No necesita tener conexiones personales o sociales para bendecir a la comunidad concientizando y educándose a usted mismo y a otros. Todo lo que debe hacer es continuar luchando por el amor de Cristo y la celebración de la singularidad de cada individuo hecho a Su imagen.

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© 2022 Focus on the Family. Todos los derechos reservados. Utilizado con permiso. Publicado originalmente en inglés en focusonthefamily.com.

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