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mujer mayor abrazando a su hija

Cuando una enfermedad llega a la familia

Hace aproximadamente 6 años, una enfermedad llegó a nuestra casa. Ninguno de nosotros imaginó recibir la noticia de que papá fuera diagnosticado con leucemia. Eso fue parecido a ser golpeados por la rama, no anticipada, de un árbol gigantesco que interrumpió la vida cotidiana y nos dejó verdaderamente confundidos.

Los expertos lo llaman “shock emocional”, que es una especie de anestesia emocional o incredulidad. Este es el momento donde realmente no entendemos qué sucede y cuáles son las consecuencias de la enfermedad. Algunos miembros de la familia se enfrentan a reacciones intensas de dolor, rabia y miedo; otros, en cambio, optan por negar la noticia haciendo un recorrido por hospitales, médicos y otros especialistas en busca de un diagnóstico diferente que les evite el dolor de la realidad.

Como familia tuvimos muchas preguntas: ¿Qué sigue ahora?, ¿soportaremos los efectos de la quimioterapia?, ¿qué sentirá papá?, ¿tendrá miedo?, ¿el tratamiento será doloroso? y, la pregunta más difícil, ¿morirá?

A continuación expongo algunas ideas que nos ayuden a entender la realidad que viven las familias al enfrentar una enfermedad de uno de sus miembros, y algunas recomendaciones para aquellos que ya están viviendo esta experiencia:

1. Cada persona reacciona diferente ante su diagnóstico, y cada familia tiene su propia forma de afrontar la enfermedad de uno de sus miembros.

Toda familia tiene un patrón de cómo enfrentar las crisis de la vida. Por ejemplo, algunas al verse ante una situación difícil, se les hace más natural volverse hacia sí, es decir, unirse ante los problemas y cuidar la intimidad familiar. Pero en otras, más bien se evita la confrontación y tratan de dedicarse, cada quien por su lado, a sobrellevar sus pensamientos y sentimientos. Ninguna de las dos formas está bien o mal, son solo reacciones y formas diferentes de enfrentar la situación.

La recomendación es que las familias que sean más unidas, no invadan la forma particular de vivir y enfrentar la enfermedad que ha llegado a su casa; y las familias que son más independientes, logren acercarse más para darse soporte y contención.

2. La familia debe encontrar espacios para hablar sobre sus emociones y sus pensamientos con respecto a la enfermedad del ser querido.

Elaborar el dolor, el miedo y la angustia de lo que vendrá en el futuro siempre será mejor si estamos acompañados. Lo ideal es que se viva el duelo en familia y no que cada uno se lleve su sufrimiento a un rincón.

Es común que algunos padres se esfuercen por “proteger” a los miembros que crean “más débiles” (como niños o adultos mayores) no hablando del tema o evitando el sufrimiento de la noticia. Pero aunque no se diga nada, todos perciben el cambio en las rutinas, la tensión y el esfuerzo por mantener la fachada de “aquí no pasa nada”. Si hablamos del tema, los niños y adolescentes tendrán oportunidad de acercase a decirnos lo que sienten y piensan, de forma que sean acompañados por un ambiente de sinceridad y seguridad.

3. La familia necesita ser flexible a los cambios que consideren favorables para enfrentar la enfermedad sin perder la estabilidad.

Cuando una enfermedad llega a casa, no solo afecta a la persona que la sufre; toda la familia se ve enfrentada a lidiar con el nuevo huésped. Todos sus miembros necesitan ajustarse a los efectos de la enfermedad.  Algunos cambios que pueden surgir son:

  • La necesidad de que familiares cercanos se trasladen a vivir cerca del paciente, o viceversa. En algunas situaciones, las familias deben ser capaces de negarse ciertas comodidades temporales para velar por los intereses de la persona enferma.
  • En algunos matrimonios es normal que, ante estas situaciones, las parejas sufran cierta pérdida de apetito sexual, debido a la ansiedad o al cansancio. Sin embargo, es importante que no dejen la intimidad sexual pues esto los llevará a fortalecer la unión en medio de la dificultad.
  • La familia tendrá que reestructurar sus finanzas, reducir los gastos que no sean prioridad, y destinar recursos económicos en el tratamiento y búsqueda de ayuda profesional.
  • La ausencia en el hogar de alguno de los padres, o de ambos, provoca que el resto de los miembros de la casa, como los hijos o los hermanos, deban ajustarse a esta realidad. Será importante no olvidarse de los otros miembros de la casa mientras se enfrenta la enfermedad y esforzarse por pasar tiempo de calidad en familia.

4. Ante los cambios permanentes que traiga la enfermedad, la familia debe buscar mantener algo parecido a una vida “normal” bajo las condiciones “anormales” que conlleva la enfermedad de un ser querido.

Esto no significa negar la enfermedad o las consecuencias de esta en la familia, sino aprender a vivir con estos efectos crónicos realizando las actividades cotidianas. Dentro de lo que sea posible, será importante mantener algunas actividades familiares e individuales como ratos de juego, cenas familiares, actividades deportivas y artísticas, que refresquen el ambiente familiar y eviten los efectos de la rutina de la enfermedad.

5. Mientras sea posible, la familia necesita esforzarse por repartirse los cuidados de la persona enferma.

Generalmente hay un miembro de la familia sobre el que se recarga el cuidado de la persona diagnosticada. Pero esto puede generarle mucho estrés, desgaste físico y emocional. Por eso, es de gran importancia que la familia se siente a elaborar un plan en donde todos los miembros colaboren según sus posibilidades.

6. La fe y la devoción a Dios son un factor protector en las familia que se enfrentan ante la enfermedad.  
La esperanza en un Dios creador que aumenta la fuerza del que está cansado, que escucha las oraciones del afligido y que está interesado en nuestro bienestar, ha sido para muchas familias una forma de encontrarle un propósito al dolor de la enfermedad.  

7. Por último, los expertos señalan que la familia tiene la fuerza necesaria para ser resiliente ante la enfermedad de uno de sus seres queridos, sea cual sea el desenlace.

La resiliencia es la capacidad de los metales de resistir un impacto y recuperar su estructura. Ser una familia resiliente significa afrontar la adversidad y volverse más fuerte mientras se enfrenta la tormenta. Corresponde a la fortaleza y las resistencias para salir airosos de las pruebas que nos golpean.
En mi caso y en otras familias, la unión ante la noticia de una enfermedad fue una de las mejores formas de enfrentarla; juntos cuidamos a papá, mis hermanos y yo supimos de qué se trató una larga noche de vigilia en el hospital; estos tiempos de dolor revelaron las expresiones de ternura y cuidado más sinceras que podríamos ofrecer a papá, nos abrazamos con la noticia de su muerte y nos dimos cuenta, que seremos capaces de enfrentar juntos lo que venga en el futuro.

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